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Tratamiento de enfermedades crónicas con jarabe para la tos: la vida en la brecha de cobertura

Por: Danielle Paquette

Génesis Matos Rodríguez se despierta a las 6:30 am y se dirige a la cocina, donde cuelgan cuerdas de ajo de las paredes beige. Limpiadores de aire, los llama su abuela. Su mamá se extiende El jarabe para la tos Robitussin y un vaso de Alka-Seltzer, sustituyen las pastillas recetadas que ya no pueden pagar.

Rodríguez nació con asma y síndrome del lóbulo medio, que hace que la mucosidad se acumule en sus pulmones. Hace dos años, su pulmón derecho colapsó; los cirujanos retiraron la mitad. Su factura médica mensual para protegerse de los líquidos, incluidos Pulmozyme y Albuterol, puede llegar a los 4,000 dólares.

Ella se deslizó en lo que los analistas de políticas llaman la brecha de cobertura. Tres meses antes de su vigésimo cumpleaños, en un día de julio ordinario, el estado declaró a Rodríguez independiente y ya no era elegible para Medicaid. Su madre, legalmente la cabeza de familia, ganó $ 20 el año pasado trabajando a tiempo parcial, unos pocos miles de dólares menos de calificar a la familia para los subsidios de primas bajo la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio.

Casi 4 millones de estadounidenses800,000 floridanos viven en este limbo de la atención médica de retazos: no son elegibles para Medicaid; no ganan suficiente dinero para pagar la cobertura ACA. Florida, como muchos estados que recientemente eligieron (o reelegieron) gobernadores republicanos, ha decidido no expandir la elegibilidad para Medicaid bajo la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio.

Como resultado, muchos estadounidenses de bajos ingresos con enfermedades crónicas se están preparando para que funcione durante los próximos cuatro años, o simplemente durante el día. Cambian recetas por ofertas de CVS. Dependen de los remedios familiares: whisky para el dolor de garganta, hojas de té para el asma. Se endeudan cuando una enfermedad exige atención médica.

“Vienen a nosotros con grandes esperanzas”, dijo Santra Denis, directora de salud comunitaria de la organización sin fines de lucroCatalizador Miami, “Y espera encontrar una solución, una forma de obtener un seguro. Tenemos que defraudarlos ".

En esta mañana de diciembre, Rodríguez ahoga su popurrí de venta libre con Powerade rojo. Se sienta a una mesa de madera y respira por la boquilla de plástico de un ventilador de percusión intrapulmonar. Ráfagas de aire y medicamentos abren sus vías respiratorias. Medicaid financió la máquina de $ 10,000. Las recargas, sin embargo, aún cuestan cientos. A menudo omite las dosis diarias recomendadas para extender su suministro.

El sol se eleva sobre la Pequeña Habana, se desliza por sus persianas, toca el cartel de un Porsche Cayenne blanco y, sobre su cama, un consejo de su escritor favorito, Henry Miller: "Cada hombre tiene su destino; el único imperativo es seguirlo, aceptarlo ".

Rodríguez cree que su destino comienza con la capacitación en mecánica automotriz, con o sin seguro médico.Incluso si los vapores del automóvil desencadenan ataques de asma. Incluso si los ataques de asma la envían a la sala de emergencias. Incluso si una simple infección de las vías respiratorias superiores la mantuvo en casa la semana pasada.

Dejó de correr para evitar ataques de tos. Dejó de bailar salsa en el Batting Cage. Se perdió Art Basel, las fiestas anuales de las galerías de Miami.

Pero ella no dejará la escuela.

***

Antes de que se aprobara la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio en 2010, los requisitos de elegibilidad para Medicaid diferían en todo el país. Una familia de bajos ingresos podría calificar para el beneficio en California, por ejemplo, y perder la cobertura si se mudara a Texas. En la mayoría de los estados, los adultos pobres sin hijos no calificaban para Medicaid.

Obamacare buscó frenar las discrepancias de elegibilidad de la nación con la expansión de Medicaid, abriendo cobertura a las personas que ganan el 138 por ciento de la línea de pobreza federal y proporcionando seguro médico a millones más de estadounidenses pobres.

Pero la corte suprema derribó la provisión, otorgando a los estados el poder de optar por no participar. Desde entonces, veintisiete estados han ampliado la elegibilidad para Medicaid, brindando atención gratuita a un grupo más grande de trabajadores de bajos ingresos. Florida no lo ha hecho.

Los líderes demócratas dicen que la expansión estaba destinada a proteger a los adultos pobres, que normalmente no tienen una red de seguridad a menos que se conviertan en padres. Los líderes republicanos argumentan que podría presionar los presupuestos estatales y desanimar a la gente a trabajar.

La brecha de cobertura se convirtió en un tema candente en Florida durante las elecciones de mitad de período del año pasado. El entonces candidato a gobernador Charlie Crist, un demócrata, prometió luchar por la expansión de Medicaid.

Rodríguez, mientras tanto, emergió como un símbolo reacio en el debate sobre Medicaid de Florida. En septiembre, Cristvisitó su apartamento, una unidad de vivienda subsidiada encima de una biblioteca pública. Su madre, Mariamee (que trabaja a tiempo parcial por el salario mínimo y también carece de seguro) le envió una carta sobre el enigma de su familia: "Somos demasiado ricos para Medicaid, demasiado pobres para Obamacare". (Rodríguez extrañó al político para ir a la escuela. Tenía un cuestionario).

Crist perdió ante el gobernador Rick Scott por un estrecho margen. Scott, un conservador, apoya públicamente la expansión, pero ha Hice poco para empujarlo a través de la legislatura de Florida. Cuando fue reelegido en noviembre, Mariamee recuerda que Rodríguez dijo: “Eso es todo. Estoy muerto."

Ese mes, Rodríguez solicitó seguros de invalidez a corto o largo plazo, su última esperanza de tener una cobertura estable hasta que se gradúe de la capacitación en mecánica automotriz en junio y, con suerte, consiga un trabajo de tiempo completo con beneficios.

Semanas después, contrajo la infección respiratoria, no podía respirar y aterrizó en la sala de emergencias. El viaje costó alrededor de $ 1,900. Los antibióticos, $ 170. Mariamee envió las facturas al Departamento de Niños y Familias, que reabrió el Medicaid de su hija a través de Florida. Programa para personas con necesidades médicas para el resto del mes.

El día de Año Nuevo, Rodríguez volvió a perder su seguro. Mariamee comenzó a recolectar las facturas de enero para enviarlas al DCF y demostrar nuevamente la necesidad de su hija. Esa semana, el estado denegó la solicitud de discapacidad de Rodríguez.

“Es como si necesitaran que estuvieras en la cama, cubierto de tubos”, dijo Mariamee. "Es como si necesitaran que dejes la escuela y te conviertas en un entrenador papa y pierdas cualquier progreso que hayas logrado para que esto suceda".

***

Esta tarde es el primer día de regreso de Rodríguez a clases desde que le sobrevino la infección respiratoria. La ansiedad se apodera de ella:Estoy por lo menos tres lecciones atrasado, ella piensa. El libro de texto de cinco libras "Tecnología automotriz moderna" en su bolso cruzado ayuda. El aprendizaje, sin embargo, hace clic en el garaje.

Ella es la única mujer en su clase en Braman Motors Miami, socia del Centro Técnico Lindsey Hopkins, y comienza una pasantía de un año este mes en un concesionario de Braman. Algún día, quiere abrir su propio taller de carrocería.

Por ahora, trabaja en su Honda Civic: Beastie '94, una compra casi en un depósito de chatarra por $ 1,000. Lo pintó de negro mate e instaló llantas rojas. No está listo para conducir, todavía. Por ahora, toma el autobús.

Rodríguez ata sus rizos oscuros hasta la cintura en un moño. Se rocía con Axe Body Spray, "como un hombre". Se abotona su uniforme azul de mecánico de manga corta, que oculta el tatuaje sobre su corazón: Veni, vidi, vici.

"Mantente caliente, ¿de acuerdo?" Mariamee llama. "Ven a casa si sigues tosiendo".

"Estaré bien, mamá".

"¿Tienes tu inhalador?"

"Seré en fin."

***

Casi el 55 por ciento de los estadounidenses en la brecha de cobertura trabajan a tiempo parcial o tiempo completo, según Datos de Kaiser. Dos tercios viven en un hogar con al menos un sostén de familia. La mayoría trabaja para empresas con menos de 50 empleados, que no están obligados legalmente a proporcionar cobertura médica. El diecisiete por ciento vive en Florida, informó Kaiser. Muchos ganan el salario mínimo. Muchos apenas pueden pagar el alquiler.

Florida, como la mayoría de los estados que no expandieron Medicaid, ofrece sin asistencia a personas sin hijos dependientes, excepto en casos raros. Los adultos jóvenes que crecieron recibiendo el beneficio a menudo dejan de ver a sus médicos habituales una vez que se detiene la cobertura.

Cuando Crist perdió en noviembre, dijo Denis de Catalyst Miami, la realidad se hundió. Ella cree que los floridanos probablemente permanecerán cuatro años más en la brecha de cobertura: “Nos sentimos derrotados”. Trabaja con 400 clientes mensualmente. El noventa por ciento, dijo Denis, cae en la brecha de cobertura. Ella puede conectarlos con organizaciones benéficas. Para mamografías gratuitas, por ejemplo. Pero algunos requieren cirugías.

“ES COMO NECESITABAN QUE ESTAS EN LA CAMA, CUBIERTOS CON TUBOS”, DIJO MARIAMEE. "ES COMO QUE NECESITARAN QUE DEJES LA ESCUELA Y SE CONVIERTES EN UN ENTRENADOR DE PATATA Y PIERDAS CUALQUIER PROGRESO QUE HAS HECHO PARA QUE ESTO SUCEDA".

“Es la norma por aquí”, dijo. “Vemos personas que siempre han ido a los médicos y necesitan sus recetas. ... Pierden el acceso a eso y no tienen forma de recuperarlo ".

Shahriar Shahzeidi, neumóloga pediátrica de Miami, ha tratado a Rodríguez durante casi cinco años. Decenas de sus pacientes, dice, viven en un mundo turbio entre Medicaid y los subsidios.

“Muchos están peor que Génesis”, dice. “Muchos necesitan un ventilador que los mantenga respirando. O mantenimiento de un ventilador. ... Hay innumerables necesidades que no se satisfacen ".

Shasehdi escribió una carta de recomendación al Departamento de Seguridad Social de Florida: “La condición de Genesis es crónica. … No existe cura. [Podría] interferir con su vida diaria y su trabajo ". Le preocupan los pacientes que buscan un seguro sin ayuda. Los ve caer sin trabajo, en camas de hospital y endeudarse.

"Génesis es una persona muy cuidadosa", dijo Shasehdi. “Ella hace todo lo posible para evitar los alérgenos ambientales. Pero le digo que debe seguir tomando su medicamento. Si no toma su medicina correctamente. ... Dentro de seis meses, esperaría que ella pierda otra parte de un pulmón ".

***

La lección de hoy en el garaje de Braman Motors Miami: Construye un circuito. Rodríguez anota instrucciones taquigráficas en su muñeca derecha:

Sal
Tase
Listo!
Terreno
Polo a Tierra

Se pone unas gafas de plástico y estudia un diagrama impreso. Estudiantes con botas de trabajo negras están parados debajo de un PT Cruiser elevado, jugando con un cable de calibre rojo. Alguien silba "Pop Goes the Weasel". Un cartel en la pared gris dice: IMPULSADO.

"¿Quieres trabajar juntos?" pregunta un compañero de clase.

Rodríguez asiente. Pusieron el cable en un tornillo de banco. Ella sostiene un extremo en las puntas de sus dedos con purpurina rosa. Apunta con la pistola de soldar. Sale humo. En su nariz. En su garganta.

“¡Ah! Huele malos. Plástico quemado ".

Empieza la tos. Rodríguez lo obliga a bajar. Su mente vaga a una clase que se perdió la semana pasada. Sus compañeros de clase hicieron anillos de metal. Se quedó en casa jugando Kingdom Hearts.

"Quería estar aquí cuando ustedes hicieron piedras preciosas”, Le dice a su compañera de clase. "Esa habría sido mi clase favorita".

Él ríe. La necesidad de toser se desvanece. Victoria, por ahora. Coge la pistola de soldar. Su turno. “Es un metal muy blando”, dice Rodríguez, mirando de cerca el cable. "Se derrite muy rápido".

En estos momentos, olvida sus pulmones. Piensa en su Honda Civic, Beastie. Pronto arreglará el botón de arranque. Los cilindros a continuación. El proceso, al igual que sus opciones de atención médica, será lento e incierto.

Pronto se postulará a talleres de carrocería en todo el sur de Florida, o la contratarán en Braman, si tiene suerte. Ella enviará facturas médicas todos los meses al estado y espera calificar para el Programa para personas con necesidades médicas. Comenzará los días de enfermedad con Robitussin y Alka-Seltzer.

https://www.washingtonpost.com/news/storyline/wp/2015/01/09/treating-chronic-illness-with-cough-syrup-life-in-the-coverage-gap/

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